La vision d’avenir de Be-Vision
Harmoniser la basse vision et la réadaptation visuelle en Belgique et en faire une priorité sont les missions que va relever l’association Be-Vision. La Professeure Marie-José Tassignon, sa présidente, nous parle de la nécessité, des objectifs et de l’avenir de cette nouvelle organisation.
Be-Vision, c’est le nouveau nom de l’OBPC (Organisation Belge de la Prévention de la Cécité) pour la promotion de la santé et des soins oculaires des personnes malvoyantes en Belgique. « L’OBPC a fait évoluer la basse vision. Les médecins membres ont contribué à développer la réadaptation en basse vision. Si nous en sommes là aujourd’hui, si nous avons des centres de rééducation visuelle reconnus et s’ils communiquent entre eux, c’est en grande partie grâce à l’OBPC. Ses membres étaient des ophtalmologues impliqués dans la rééducation visuelle et des associations défendant les intérêts des personnes malvoyantes, comme la Ligue Braille », explique la Professeure Tassignon. L’organisation a profité, en 2023, de sa transformation en association sans but lucratif pour se doter de nouveaux statuts, fixer de nouveaux objectifs et ouvrir ses critères d’adhésion.
Les objectifs de Be-Vision
- Promouvoir et étendre les connaissances sur la recherche et la réadaptation en matière de basse vision.
- Promouvoir la coopération et la communication entre les prestataires de soins oculaires, les spécialistes de la réadaptation visuelle et les scientifiques de la vision en Belgique.
- Promouvoir et encourager, en tant que membre du Fonds de Recherche en Ophtalmologie (FRO), la recherche sur la basse vision et l’innovation en réadaptation visuelle.
- Fournir des informations et faciliter la communication entre les membres en participant aux réunions nationales et internationales.
- Promouvoir des normes de pratique et de formation fondées sur des données probantes en matière de recherche et de réadaptation en basse vision.
- Encourager d’autres activités connexes jugées utiles au développement de la recherche et de la réadaptation en matière de basse vision en Belgique, en collaborant avec d’autres sociétés scientifiques belges traitant de pathologies pouvant conduire à une basse vision.
- Interagir avec d’autres organisations internationales liées à la basse vision.
Ouverture à de nouveaux profils professionnels
« Be-Vision ne se composera plus uniquement d’ophtalmologues, car elle ambitionne de devenir la référence pour la basse vision, en rassemblant les différents profils professionnels de la réadaptation visuelle. Une composition très diversifiée, donc ». D’autres professions sont désormais les bienvenues en tant que membres : psychomotricien, thérapeute en basse vision, accompagnateur en orientation et mobilité, en activités de la vie quotidienne, psychologue, assistant social. « Lors des sessions du congrès annuel d’ophtalmologie OB (Ophthalmologica Belgica), nous aimerions entendre leurs commentaires et leurs conseils. Pour convaincre tout le monde de la nécessité et de l’utilité de cette association, l’adhésion est pour l’instant gratuite. La participation de ces membres au congrès et aux formations qui y sont associées sera également beaucoup moins chère que pour les médecins. La grande différence avec l’OBPC est que nous aurons ainsi une représentation plus diversifiée auprès des autorités politiques. Nous établirons également des liens avec des associations internationales, afin de trouver des intervenants intéressants pour les symposiums. J’estime que la nouvelle association pourrait atteindre sa vitesse de croisière d’ici cinq ans environ ».
Sensibilisation, représentation et influence accrues
Les centres de réadaptation visuelle dépendent des régions et sont donc gérés de façon différente. Cependant, Be-Vision estime qu’une approche identique du patient malvoyant est nécessaire en Flandre, à Bruxelles et en Wallonie.
« Les centres sont financés par les régions sur base d’une enveloppe fermée, en fonction du nombre de patients. Cela entraine donc une concurrence malsaine. Nous devons agir différemment. Pour ce faire, nous avons besoin d’une association qui puisse faciliter la communication avec les instances régionales compétentes. Nous ne voulons pas être en concurrence les uns avec les autres, nous voulons simplement aider les patients. Tous doivent bénéficier du même suivi qualitatif, indépendamment de leur région. Le gouvernement doit prendre conscience qu’il s’agit d’un travail utile, afin de prendre des décisions ciblées concernant les personnes éligibles à la réadaptation visuelle, à la réintégration, etc. ».
« En outre, nous constatons dans la pratique que l’orientation vers un centre de réadaptation pour malvoyants n’est pas systématique. Soit ces structures de revalidation ne sont pas suffisamment connues, soit les (jeunes) ophtalmologues n’y pensent pas systématiquement ou encore l’attention est trop peu portée sur la revalidation pendant leurs stages. Bien entendu, le cursus du spécialiste en ophtalmologie met l’accent sur l’acquisition de connaissances en vue de poser des diagnostics. La basse vision n’est donc pas vraiment une priorité. Pour mettre tout le monde d’accord sur la basse vision et faire en sorte que les intérêts des patients malvoyants soient pris en compte, nous avons pensé que la création de Be-Vision était cruciale et nous avons également lancé un large appel pour que les professionnels et futurs praticiens puissent suivre notre présentation lors du congrès annuel de Ophtalmologica Belgica ».
Comprendre les causes
« Les causes de la malvoyance ont beaucoup évolué. Avant, la cataracte congénitale était l’une des principales causes de malvoyance chez l’enfant, aujourd’hui ce n’est plus le cas. Nous espérons également qu’à l’avenir, grâce aux nouvelles thérapies (géniques) et aux techniques chirurgicales, les pathologies qui sont « techniquement réparables » ne nécessiteront plus de rééducation en basse vision. Toutefois, la basse vision restera incontournable dans certains cas. C’est pourquoi nous aimerions également dresser un état des lieux annuel des différentes causes de la basse vision. Nous pourrons alors informer les ophtalmologues belges du classement des pathologies suivies dans les centres de basse vision ».
Depuis 2006, la Ligue Braille soutient la recherche scientifique en ophtalmologie, via sa Fondation pour les aveugles. Le jury international, composé par le Fonds de Recherche en Ophtalmologie (FRO), sélectionne les projets en fonction de leur valeur scientifique, leur originalité, leur faisabilité et l’importance des résultats attendus pour l’ophtalmologie. Les meilleurs projets reçoivent un financement de la Ligue Braille, grâce à de généreux donateurs désireux de soutenir la recherche. La Professeure Tassignon, également Présidente du FRO, fait le point sur l’absence de remise du prix de la recherche en 2024. « Lors de l’attribution des prix, il est important de pouvoir procéder à une évaluation correcte et fiable des projets. Or, ce n’est que récemment que le FRO a trouvé un bon candidat pour assurer le secrétariat (y compris la recherche et la coordination des fonds et des évaluateurs). Nous venons donc seulement de lancer l’appel à candidature. En choisissant de professionnaliser d’abord notre organisation, nous avons décidé de ne pas décerner de prix avant 2025. À long terme, cependant, l’intention est de remettre le prix chaque année ».
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